Call Us: +62 878 2351 9090
Cart (Rp0.00) 0
Your Shopping

No products in the cart.

Sosialisasi Gangguan Hati pada bayi masih menjadi tantangan bagi Pejuang Hati Indonesia

Terhitung sejak tahun 2014 hingga tahun 2019 sudah banyak sekali perubahan yang dirasakan oleh Pejuang Hati dalam hal kemudahan untuk melakukan transplantasi hati.

Kalau dulu pasien harus menanti uang terkumpul hingga bilangan 1 Miliar baru mereka berani mengajukan diri untuk melakukan transplantasi hati, kini keluarga pasien boleh bernafas sedikit lega. Mereka bisa melakukan transplantasi hati karena ada kuota sedikitnya 1 pasien per bulan tanpa memikirkan biaya miliaran lagi. Dalam hal ini peran BPJS, Kementrian Kesehatan dan Rumah Sakit penyelenggara transplantasi hati sangat besar.

Namun paradigma tentang biaya besar untuk transplantasi hati tetap menjadi momok bagi orang tua yang anaknya menderita gangguan fungsi hati terutama Atresia Billier. Ini berakibat pada ketakutan di awal sehingga banyak orang tua pasien yang terpaksa menyerah karena ketidaksanggupan untuk mengupayakan biaya transplantasi hati.

Padahal dalam Undang-undang Dasar 1945 pasal 28B disebutkan bahwa setiap orang berhak untuk hidup dan mempertahankan hidup dan kehidupannya. Berarti jelas bahwa setiap orang termasuk anak-anak penyintas gangguan hati ini berhak untuk hidup tanpa terkecuali.

Di sisi lain minimnya informasi dan sosialisasi ke masyarakat tentang Atresia Billier dan gangguan hati lainnya menyebabkan anak-anak ini terlambat penanganannya. Saat hati sudah rusak parah dan kondisi anak-anak ini sudah mulai menurun baru mereka mendapat kejelasan untuk prosedur transplantasi hati yang harus mereka jalani. Padahal kita tahu bahwa transplantasi hati pada kasus Atresia Billier akan dilakukan pada anak dengan kondisi yang stabil dan tidak mengalami infeksi lainnya.

Sejak tahun 2015 sebenarnya sudah ada beberapa gerakan sosial yang aktif melakukan sosialisasi ke masyarakat tentang gangguan hati kronis pada bayi. Sebut saja Propaganda Senyum, Gerakan Nasi Kotak Untuk Berbagi dan Trip Hati. Sosialisasi ini meliputi berbagai kegiatan termasuk di media sosial Facebook, instagram, dan lain-lain. 2 tahun kemudian tepatnya pada tahun 2017 mereka sepakat untuk mendirikan Rumah Singgah Pejuang Hati yang beroperasi hingga saat ini.

Semakin banyaknya orang tua yang menanyakan perihal kondisi atresia billier dan prosedur untuk transplantasi hati yang berasal dari berbagai daerah di luar Jakarta menyebabkan Pejuang Hati Indonesia yang berpusat di Jakarta memandang perlu untuk membentuk Sayap Pejuang Hati yang merupakan perpanjangan tangan dari Pejuang Hati Pusat. Fungsinya lebih kurang sama yaitu menyuarakan fenomena gangguan hati kronis ke masyarakat sehingga dapat terdeteksi dini dan mendapat penanganan lebih cepat.

Pada 16 Mei 2019 bertempat di Restaurant Bumbu Desa Pejuang Hati Indonesia kembali meluncurkan program barunya yaitu Agent Of Change Pejuang Hati untuk semakin memperluas cakupan sosialisasi kepada masyarakat luas.

Semoga dengan semakin mudahnya mendapatkan informasi tentang Atresia Billier dan gangguan hati kronis lainnya maka semakin banyak anak-anak yang tertolong dan pada akhirnya hidup dan tumbuh seperti anak-anak lainnya.

Mau bergabung menjadi Agent Of Change Pejuang Hati? Baca juga tentang Agent Of Change Pejuang Hati Indonesia.

Program Kegiatan Pejuang Hati Indonesia

#SupportVisitPejuangHati

Mengunjungi pasien baik yang sedang rawat inap maupun rawat jalan untuk memberikan support semangat dalam menjalani pengobatan.

#SusuPejuangHati

Susu Nutrisi Khusus untuk anak gangguan fungsi hati kronis ini terbilang mahal, rata-rata Rp. 6.000.000,- sampai 9.000.000 /anak/bulan biaya susu yang harus dikeluarkan. Kebutuhan lainnya perlengkapan balita yang juga dibutuhkan bagi para pasien. Berbagi susu dan perlengkapan balita menjadi salah satu program utama bagi gerakan kami karena menyangkut kebutuhan dasar bagi pasien.

#SosialisasiMasyarakat

Menyebarkan informasi soal ciri dan penanganan gangguan fungsi hati kronis kepada masyarakat luas, banyak masyarakat yang belum mengetahui kondisi tersebut dan masih terdengar asing di telinga masyarakat.

#LayananAmbulance

Ambulance Tangguh Pejuang Hati Indonesia

Layanan antar jemput pasien dan antar jenazah ke kampung halaman.

#EdukasiPejuangHati

Memberikan edukasi, mengarahkan mental pendamping untuk tahapan pengobatan anak gangguan fungsi hati kronis yang dijalani.

#PendampinganPejuangHati

Mendampingi dan mengarahkan tahapan pengobatan pasien.

#PelatihanPejuangHati

Memberikan pelatihan untuk pengembangan diri dengan harapan agar setiap pendamping pasien mencapai kemandirian.

#BerbagiNasiPejuangSembuh

Program rutin setiap minggunya yang dibagikan untuk para pendamping pasien baik yang di ruang rawat maupun di rumah singgah

Mengenal Rumah Singgah Pejuang Hati Jakarta

Rumah singgah khusus anak gangguan fungi hati kronis ini berdiri pada tanggal 14 Januari 2017 oleh beberapa penggiat sosial dengan harapan dapat membantu memberikan kemudahan bagi pasien daerah yang mengalami gangguan fungsi hati kronis yang sedang berjuang di Jakarta. Lokasinya tidak jauh dari Pusat Transplantasi Nasional yaitu RSCM Jakarta. Program kegiatan utama melilputi Edukasi, Sosialisasi dan Pendampingan.
kebanyakan pasien berumur balita dengan kondisi hati yang mengalami kerusakan berat dan membutuhkan Transplantasi Hati/Cangkok Hati untuk penanganan terbaiknya.

  • Edukasi

Memberikan informasi tahapan pengobatan yang akan dilalui. Waktu pengobatan yang sangat panjang menjadikan edukasi sangat penting agar tahapan yang dilalui lebih mudah dilakukan.

  • Sosialisasi

Gangguan fungsi Hati Kronis masih sangat asing terdengar di masyarakat. Anak/bayi dengan kondisi ini dengan cepat mengalami kerusakan hati berat sampai meninggal dunia. Rata-rata di usia 1 tahun bayi meninggal dunia karena gannguan fungsi hati. Karena itu sosialisasi menjadi sangat penting agar informasi tersebar luas, dengan begitu akan cepat dalam penanganannya.

  • Pendampingan

Masalah sosial, ekonomi, mental, advokasi,  faktor tahapan pengobatan yang kompleks dan panjang menjadi kendala para pejuang hati yang sedang berikhtiar untuk sembuh, karena itu kami hadir dalam proses pendampingan untuk mengawal semua proses yang ada.