Call Us: +62 878 2351 9090
Cart (Rp0.00) 0
Your Shopping

No products in the cart.

Aidan, Putra cilik Pejuang Hati asal Jayapura terbang ke Jakarta menjalani pengobatan.

Aidan El Zaher, putra pertama dari pasangan Wildani Rahmat (Ayah) dan Siti Fatimah (Ibu) ini mengalami kondisi gangguan pada fungsi hatinya.

“BAB-nya berwarna putih dempul pak, dokter bilang ini mirip ciri Atresia Bilier, Aidan harus cepat di bawa ke Jakarta”

Shock…itu pertama kali yang dirasakan. Putra pertamanya yang mereka impikan sehat malah sebaliknya. Dokter yang ditemuinya merujuk mereka ke Jakarta.

Beberapa hari berfikir, mereka memutuskan untuk ke Jakarta. Restu dari keluarga besar menjadi salah satu bekal mereka.

Pertama kali menginjakkan kaki di RSCM, Aidan langsung menjalani beberapa cek lab. Salah satu orang tua pejuang hati menginfokan soal Rumah Singgah Pejuang Hati sebagai pusat informasi bagi anak dengan gangguan fungsi hati kronis. Beberapa hari kemarin, kamipun bertemu dengan orangtuanya. Sharing seputar kondisi Aidan dan tahapan pengobatan yang akan dijalani. Kami lihat tubuhnya kurus, beratnya hanya 4 kg diusianya yang sudah menginjak 5 bulan. Peningkatan status gizinya yang harus dikejar dengan mengkonsumsi susu nutrisi khusus. Susu tersebut memang cukup mahal tapi baik untuk serapan nutrisi Aidan.

Aidan adalah salah satu cerita putra daerah yang menempuh jarak yang jauh untuk menggapai mimpi kesembuhannya. Efek sentralisasi terasa oleh Aidan dan orang tuanya yang rela melepaskan pekerjaan dan jauh dari sanak saudara. Segala pengorbanan demi kesembuhan buah hati.

Tetap semangat Aidan. Raihlah kesembuhanmu….

Sosialisasi Gangguan Hati pada bayi masih menjadi tantangan bagi Pejuang Hati Indonesia

Terhitung sejak tahun 2014 hingga tahun 2019 sudah banyak sekali perubahan yang dirasakan oleh Pejuang Hati dalam hal kemudahan untuk melakukan transplantasi hati.

Kalau dulu pasien harus menanti uang terkumpul hingga bilangan 1 Miliar baru mereka berani mengajukan diri untuk melakukan transplantasi hati, kini keluarga pasien boleh bernafas sedikit lega. Mereka bisa melakukan transplantasi hati karena ada kuota sedikitnya 1 pasien per bulan tanpa memikirkan biaya miliaran lagi. Dalam hal ini peran BPJS, Kementrian Kesehatan dan Rumah Sakit penyelenggara transplantasi hati sangat besar.

Namun paradigma tentang biaya besar untuk transplantasi hati tetap menjadi momok bagi orang tua yang anaknya menderita gangguan fungsi hati terutama Atresia Billier. Ini berakibat pada ketakutan di awal sehingga banyak orang tua pasien yang terpaksa menyerah karena ketidaksanggupan untuk mengupayakan biaya transplantasi hati.

Padahal dalam Undang-undang Dasar 1945 pasal 28B disebutkan bahwa setiap orang berhak untuk hidup dan mempertahankan hidup dan kehidupannya. Berarti jelas bahwa setiap orang termasuk anak-anak penyintas gangguan hati ini berhak untuk hidup tanpa terkecuali.

Di sisi lain minimnya informasi dan sosialisasi ke masyarakat tentang Atresia Billier dan gangguan hati lainnya menyebabkan anak-anak ini terlambat penanganannya. Saat hati sudah rusak parah dan kondisi anak-anak ini sudah mulai menurun baru mereka mendapat kejelasan untuk prosedur transplantasi hati yang harus mereka jalani. Padahal kita tahu bahwa transplantasi hati pada kasus Atresia Billier akan dilakukan pada anak dengan kondisi yang stabil dan tidak mengalami infeksi lainnya.

Sejak tahun 2015 sebenarnya sudah ada beberapa gerakan sosial yang aktif melakukan sosialisasi ke masyarakat tentang gangguan hati kronis pada bayi. Sebut saja Propaganda Senyum, Gerakan Nasi Kotak Untuk Berbagi dan Trip Hati. Sosialisasi ini meliputi berbagai kegiatan termasuk di media sosial Facebook, instagram, dan lain-lain. 2 tahun kemudian tepatnya pada tahun 2017 mereka sepakat untuk mendirikan Rumah Singgah Pejuang Hati yang beroperasi hingga saat ini.

Semakin banyaknya orang tua yang menanyakan perihal kondisi atresia billier dan prosedur untuk transplantasi hati yang berasal dari berbagai daerah di luar Jakarta menyebabkan Pejuang Hati Indonesia yang berpusat di Jakarta memandang perlu untuk membentuk Sayap Pejuang Hati yang merupakan perpanjangan tangan dari Pejuang Hati Pusat. Fungsinya lebih kurang sama yaitu menyuarakan fenomena gangguan hati kronis ke masyarakat sehingga dapat terdeteksi dini dan mendapat penanganan lebih cepat.

Pada 16 Mei 2019 bertempat di Restaurant Bumbu Desa Pejuang Hati Indonesia kembali meluncurkan program barunya yaitu Agent Of Change Pejuang Hati untuk semakin memperluas cakupan sosialisasi kepada masyarakat luas.

Semoga dengan semakin mudahnya mendapatkan informasi tentang Atresia Billier dan gangguan hati kronis lainnya maka semakin banyak anak-anak yang tertolong dan pada akhirnya hidup dan tumbuh seperti anak-anak lainnya.

Mau bergabung menjadi Agent Of Change Pejuang Hati? Baca juga tentang Agent Of Change Pejuang Hati Indonesia.

Selamat Ulang Tahun Kota Istimewa Jakarta ke 492

Kota Jakarta adalah tempat yang sangat berarti bagi kami para Pejuang Hati. Kami memandang kota Jakarta bukan hanya sebagai Ibukota Negara tercinta kami Indonesia, namun lebih dari itu.
Disinilah, kami Pejuang Hati dari berbagai daerah di seluruh Indonesia menggantungkan harapan bagi kesembuhan putra putri kami penyintas Atresia Billier dan gangguan hati kronis lainnya. Ribuan kilo kami tempuh untuk mendapatkan hati baru bagi putra putri kami.
.
Kota Jakarta adalah kota yang bersejarah bagi kami. Kami datang dengan ribuan harapan akan kesembuhan. Kami datang dengan sejuta semangat menggapai impian. Transplantasi hati menjadi satu-satunya cita-cita kami disini. Sebagian dari kami meraih apa yang dicitakannya dan mengenang perjuangan di Jakarta sebagai sebuah kisah haru dan bahagia.
Sebagian lagi dari kami harus pulang dengan perasaan kecewa karena belum juga kami bisa memberikan hati baru bagi anak kami namun ia telah dipanggil Yang Maha Kuasa. Tetap kami cinta kota ini karena setidaknya kami telah diberi kesempatan untuk berjuang. Kami diberi kesempatan untuk memiliki mimpi.
.
Terima kasih kota Jakarta karena telah memberi ruang bagi kami. Di sebuah jalan sempit di Jl. Kenari II berdiri sebuah Rumah buat kami bayi-bayi penyintas Gangguan Hati. Rumah yang bukan hanya merupakan seonggok bangunan, namun lebih dari itu. Rumah Singgah Pejuang Hati demikian namanya adalah pusat kegiatan, sosialisasi, edukasi, dan pendampingan bagi Pejuang Hati di seluruh Indonesia. Sudah hampir 3 tahun ia menjadi sandaran kami dalam berjuang, menjadi wadah bagi kami berekspresi, dan tempat bagi kami berbagi segala rasa suka dan duka.
.
Dirgahayu Jakarta. Di tanahmu kami titipkan jejak langkah kami. Akan selalu kami kenang dan kami banggakan sebagai balas budi kami padamu duhai ibukota tercinta.